Auch wenn es hier sehr vereinfacht dargestellt wurde, möchte ich nicht wissen, was das für ein Ärtzte-Marathon gewesen sein muss und ich frage mich zudem, warum er nicht schon früher Probleme bekommen hat…ich bin Anfang 30 und haben einen erworbenen IGG-Mangel aufgrund der MS-Medis und fühle micvh elendig…
In welchem Jahr wurde die Diagnose gestellt? Drei verschiedene Fachärzte sehen in der Bildgebung schwere entzündungsherde. Ab ins KH. Da gibt es nur die Analgesie. Von Ursachenforschung kein Wort. Ich habe von 3 Fachabteilung unterschiedliche gesicherte Befunde. Nun nach knapp 2 Jahren der Rheumatologentermin. Alles super, weil Serum Negativ, und tschüss. Irgendwo logisch wenn man hochdosiert Kortison schlucken muß um über den Tag zu kommen.
Heutzutage hört kein Arzt, der helfen könnte überhaupt noch zu, oder liest sich die Vorbefunde durch.
Eine Überweisung für die Abteilung für unerkannte Erkrankungen bekomm ich jdes Quartal vom Facharzt. Schicke ALLES Postalisch in sämtliche Kliniken deutschlandweit. Seit Jahren nicht mal eine Mail mit der Ablehnung. Mein neuer Lieblingsspruch wenn ich WIEDER ins KH soll. „Sterben sie wohl“. Analgesie kann 7ch auch zu hause!
naja unter hochdosiert Kortison gehen halt viele Antikörper unter weil sie nicht mehr nachweisbar sind, sofern man das verantworten kann das Kortison vorher (langsam-) Absetzen
@Sgt.Speed_III so ist es. Da ich ohne Kortison nicht krauchen kann und Opiate btäuchte nutzt das Ausschleichen welches sehr lange braucht nichts. Es gibt dennoch die Möglichkeit anhand von den Bildgebungen, MRT/CT/CTEOP/RÖNTGEN/ULTRASCHALL. Auch ist es möglich die Blutwerte mit Kortison zu bestimmen. Bei mir wurde lediglich die Blutsenkgeschwindigkeit und die Entzündungswerte gemessen. Letztere sind immer schwer erhöht.
Mitte August habe ich einen Termin bei in schweizer Spezialisten. In der Schweiz. Das zahlt tatsächlich die GKV. Anfahrt und Unterbringung natürlich nicht.
Laut Ärztekammer haben wir in D keine ordentlichen Ärzte mehr.
Zur Klarstellung: Die Zöliakie ist keine Allergie sondern gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Wenn man die entsprechenden Antikörper bestimmt muss immer auch das Gesamt-IgA mit bestimmt werden, um einen IgA-Mangel auszuschließen, der zu einem falsch-negativen Ergebnis führen würde. Daher hätte der Ig-Mangel bereits bei der Untersuchung der Antikörper auffallen müssen, jedenfalls der IgA-Mangel. Hätte man gleich nach der Spiegelung auch die Antikörper bestimmt, zusammen mit dem Gesamt-IgA, dann wäre man dem Ganzen eher auf die Spur gekommen. So wie es hier geschildert wurde, haben die Ärzte meiner Meinung nach keine gute Diagnostik gemacht.
Das war auch mein Gedanke, die ganze Geschichte ist nicht so richtig plausibel. Sie setzen ihn auf strenge Diät, ohne überhaupt auf Zöliakie gestestet zu haben?
Ich schaue nicht aus Langweile diese Sendungen…. Ich bin leider auch so ein Fall mit etlichen Befunden ohne Lösungsansatz. Hausärzte am Limit… Fachärzte nicht (ich kann Ihnen im Februar einen Termin anbieten….) greifbar…. Leben zum kotzen derweil!
Bin am Anfang. Nach einer Nahostreise habe ich auch Durchfall gehabt. Ich bin Rettungssanitäter und Altenofleger und habe direkt Parasiten oder Bakterien vermutet. Direkt nach Ärztl Absprache wurden Parasiten festgestellt und behandelt. Leider habe ich jetzt danach eine Laktoseintoleranz entwickelt. Ein Tipp von mir direkt zur Uniklinik (Tropenmedizin oder Infektiologie)
Ganz wichtig sind Stufenbiopsien!
Bei mir wurde dadurch eine mikroskopische Kolitis festgestellt. Da gibt es eine hohe Dunkelziffer, weil sie bei herkömmlichen Darmspiegelungen nicht erkannt werden kann
Das war bei mir genau das selbe und es hat Monate gedauert, bis ich die Diagnose Glutenunverträglichkeit bekommen habe. Seitdem ist Ruhe ausser ich esse Lebensmittel mit Gluten, dann geht es wieder los
Danke!🌺
Es gibt viel zu wenige Folgen von Abenteuer Diagnose gemessen an meinem Bedarf danach 😢
Du bekommst eh keine Hilfe.
Ja finde ich auch, hoffe dadurch auch auf etwas zu kommen
@C.C.H.S Danke ARD!! NOafd!!
@akosreho3513 bitte was?
Gluten meiden hat mir geholfen
Ihnen, dem Mann in dem Beitrag nicht, weil er einen seltenen Gendefekt hatte.
Wobei?
Das ist immer so spannend und lehrreich 👍
Vielen lieben Dank 🙏🍀🌞
Das freut uns!
Auch wenn es hier sehr vereinfacht dargestellt wurde, möchte ich nicht wissen, was das für ein Ärtzte-Marathon gewesen sein muss und ich frage mich zudem, warum er nicht schon früher Probleme bekommen hat…ich bin Anfang 30 und haben einen erworbenen IGG-Mangel aufgrund der MS-Medis und fühle micvh elendig…
V.a. wird man sonst als Reizdarmpatient abgestempelt
@puo2123Hatte ich auch schon, ja…
In welchem Jahr wurde die Diagnose gestellt? Drei verschiedene Fachärzte sehen in der Bildgebung schwere entzündungsherde. Ab ins KH. Da gibt es nur die Analgesie. Von Ursachenforschung kein Wort. Ich habe von 3 Fachabteilung unterschiedliche gesicherte Befunde. Nun nach knapp 2 Jahren der Rheumatologentermin. Alles super, weil Serum Negativ, und tschüss. Irgendwo logisch wenn man hochdosiert Kortison schlucken muß um über den Tag zu kommen.
Heutzutage hört kein Arzt, der helfen könnte überhaupt noch zu, oder liest sich die Vorbefunde durch.
Eine Überweisung für die Abteilung für unerkannte Erkrankungen bekomm ich jdes Quartal vom Facharzt. Schicke ALLES Postalisch in sämtliche Kliniken deutschlandweit. Seit Jahren nicht mal eine Mail mit der Ablehnung. Mein neuer Lieblingsspruch wenn ich WIEDER ins KH soll. „Sterben sie wohl“. Analgesie kann 7ch auch zu hause!
naja unter hochdosiert Kortison gehen halt viele Antikörper unter weil sie nicht mehr nachweisbar sind, sofern man das verantworten kann das Kortison vorher (langsam-) Absetzen
@Sgt.Speed_III so ist es. Da ich ohne Kortison nicht krauchen kann und Opiate btäuchte nutzt das Ausschleichen welches sehr lange braucht nichts. Es gibt dennoch die Möglichkeit anhand von den Bildgebungen, MRT/CT/CTEOP/RÖNTGEN/ULTRASCHALL. Auch ist es möglich die Blutwerte mit Kortison zu bestimmen. Bei mir wurde lediglich die Blutsenkgeschwindigkeit und die Entzündungswerte gemessen. Letztere sind immer schwer erhöht.
Mitte August habe ich einen Termin bei in schweizer Spezialisten. In der Schweiz. Das zahlt tatsächlich die GKV. Anfahrt und Unterbringung natürlich nicht.
Laut Ärztekammer haben wir in D keine ordentlichen Ärzte mehr.
fantastischer Beitrag👌👌 – ich staune als Laie
Zur Klarstellung: Die Zöliakie ist keine Allergie sondern gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Wenn man die entsprechenden Antikörper bestimmt muss immer auch das Gesamt-IgA mit bestimmt werden, um einen IgA-Mangel auszuschließen, der zu einem falsch-negativen Ergebnis führen würde. Daher hätte der Ig-Mangel bereits bei der Untersuchung der Antikörper auffallen müssen, jedenfalls der IgA-Mangel. Hätte man gleich nach der Spiegelung auch die Antikörper bestimmt, zusammen mit dem Gesamt-IgA, dann wäre man dem Ganzen eher auf die Spur gekommen. So wie es hier geschildert wurde, haben die Ärzte meiner Meinung nach keine gute Diagnostik gemacht.
Das war auch mein Gedanke, die ganze Geschichte ist nicht so richtig plausibel. Sie setzen ihn auf strenge Diät, ohne überhaupt auf Zöliakie gestestet zu haben?
Wie immer..
9:09 leider keine Kassenleistung!
13:23 aber warum hatte er das Problem erst mit Mitte 30? Ist der Gendefekt nicht seit Geburt da?
Ich schaue nicht aus Langweile diese Sendungen…. Ich bin leider auch so ein Fall mit etlichen Befunden ohne Lösungsansatz. Hausärzte am Limit… Fachärzte nicht (ich kann Ihnen im Februar einen Termin anbieten….) greifbar…. Leben zum kotzen derweil!
Ich auch
Irgendwas an dem Beitrag stört mich… zu kurz und mir fehlt wodurch sie offenbar erworben(?) wurde …
Jetzt fände ich noch sehr spannend, wieso dieser ausgewachsene Mann die Autoimmunerkrankung bekommen hat.
Immundefekt, nicht autoimmun.
Wer weiß was der Triathlet genommen hatte.
Bin am Anfang. Nach einer Nahostreise habe ich auch Durchfall gehabt. Ich bin Rettungssanitäter und Altenofleger und habe direkt Parasiten oder Bakterien vermutet. Direkt nach Ärztl Absprache wurden Parasiten festgestellt und behandelt. Leider habe ich jetzt danach eine Laktoseintoleranz entwickelt. Ein Tipp von mir direkt zur Uniklinik (Tropenmedizin oder Infektiologie)
ist das eigentlich ein Reupload? mir kommt das so bekannt vor…
Ganz wichtig sind Stufenbiopsien!
Bei mir wurde dadurch eine mikroskopische Kolitis festgestellt. Da gibt es eine hohe Dunkelziffer, weil sie bei herkömmlichen Darmspiegelungen nicht erkannt werden kann
Bei mir auch! Ich bin jahrelang von Arzt zu Arzt gerannt und nach 3 Jahren die Diagnose mikroskopische lymphozytäre colitis
@Unknown-sj3usgenau das habe ich auch😢 vielleicht interessiert dich meine Instagram Seite
Hat mensch einen solchen Gen-Defekt nicht von Geburt an? Kann mensch den erwerben?
Ich bin Dachdecker, ich würde als erster schauen auf die weißen Blutkörperchen und nicht am Ende!
Das war bei mir genau das selbe und es hat Monate gedauert, bis ich die Diagnose Glutenunverträglichkeit bekommen habe. Seitdem ist Ruhe ausser ich esse Lebensmittel mit Gluten, dann geht es wieder los